研究表明,恶性肿瘤/癌症已成为1-14岁儿童致死的首要疾病原因。罹癌对于每一个患儿与家庭而言都是十分沉重的打击,并严重影响了患儿与家人的生存质量。为此,世界卫生组织(WHO)提出,应当推进舒缓疗护(palliative care)以改善癌症患儿及其家庭的生理、心理、灵性及社会功能的适应不良。
由于疾病预后的不确定性、治疗的高风险性、以及疗程的长期性,血液肿瘤患儿与家庭的生理-心理-社会-灵性需求是随着病程的发展动态变化的。由此,上海儿童医学中心血液肿瘤科的医生-护士-社工组成了舒缓疗护团队,自疾病确诊时便开始为患儿与家庭提供生理-心理-社会-灵性的全程支持性照顾,预防并调节身心不适,提升就医体验与生命质量。
舒缓团队关注:
这便是儿中心血液肿瘤科“四全照顾”舒缓疗护的由来——全人、全家、全队、全程。
全 人
患儿开始住院生活,居住环境、医疗操作等带来的恐惧和不安可能导致患儿出现情绪心理的适应不良。个案与团体咨询、社区活动、志愿者服务等都是为患儿提供社会心理灵性支持时最常用的方法。
患儿的来信给血液肿瘤的社工服务下了最生动的注脚
全 家
必要的家庭咨询及团体咨询能够帮助家庭成员更好地协调与适应,重新发挥家庭功能。
全 队
医生、护士、社工师、心理咨询师、营养师及志愿者在内的舒缓疗护团队通过多学科跨专业的协作,共同为患儿与家庭提供服务。
全 程
全人全家全队的照顾与支持是从患儿的疾病确诊至其回归社会/临终离世的全程服务,包括了出院计划与社区支持/善终服务与哀伤辅导等。
在儿中心血液肿瘤科,临床社工与舒缓团队的其他成员不仅仅关注着患儿的疾病治疗,并始终致力于陪伴生命并改善患儿与家人的生存质量。在每一个与生命同行的日子里,“时间”也成为了微不足道的计量工具,因为它已不足以表达生命里那些动人的故事情节。
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